Doenças Raras – cuidados com a saúde e nutrição das crianças e familiares - na Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA) do Hospital Universitário Bettina Ferro e Souza/UFPA

Cerca de 6% da população mundial convive com uma Doença Rara (DR), 75% se manifesta na infância. O diagnóstico e tratamento originam muito sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e seus familiares, o que retrata um importante problema de saúde. Existem 6.000 a 8.000 tipos diferentes de DR, podem ser degenerativas ou proliferativas, crônicas, progressivas, incapacitantes, incuráveis e ainda causar à morte, afetando negativamente a qualidade de vida da pessoa doente. O tratamento multiprofissional tem o objetivo de mitigar os sintomas ou adiar sua manifestação. O Brasil classifica como DR quando até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos são afetados, o equivalente a 1,3 para cada duas mil pessoas. Estimase que dos 210 milhões de habitantes do Brasil, 13 milhões de pessoas são acometidos por uma condição rara. Pode-se citar entre as doenças raras: esclerose múltipla, hemofilia, neuromielite óptica, autismo, atrofia muscular espinhal, neurofibromatose, epidermólise bolhosa, síndrome de Ehlers-Danlos e doença de Crohn, mucopolissacaridose dentre muitas outras. O Hospital Bettina Ferro de Souza (HUBFS), vinculado ao Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Pará (UFPA)/Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (EBSERH), é referência no tratamento das doenças raras no Estado e será o local onde desenvolveremos o projeto: “Doenças Raras – cuidados com a saúde e nutrição das crianças e seus familiares na Unidade de Atenção à Saúde da Criança e do Adolescente (UASCA) do Hospital Universitário Bettina Ferro e Souza/UFPA” que terá como objetivo desenvolver ações de promoção à saúde e à alimentação saudável na busca da melhoria da qualidade de vida das crianças e seus familiares que convivem com Doenças Raras atendidas no Hospital.