Rede Norte de Pesquisa, Extensão e Gestão em Doenças Raras: Formação Profissional, Fluxo Assistencial e Vigilância Epidemiológica Aplicada aos Hospitais Universitários vinculados à EBSERH.

A portaria Nº 199, de 30/01/2014 instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde. A compreensão e o manejo das doenças raras, especialmente nos Estados da Região Norte, enfrentam barreiras significativas devido à falta de informação específica e recursos humanos qualificados. A carência de conhecimento sobre a temática, por parte de gestores, profissionais da saúde, famílias e pacientes, pode levar a diagnósticos tardios ou incorretos. Nesse contexto, o Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza da UFPA é o único hospital de referência para o tratamento e diagnóstico de doenças raras no norte do Brasil. Devido às particularidades geográficas regionais somadas à falta de recursos humanos especializados, há uma acentuada subnotificação de casos suspeitos de doenças raras, prolongando a odisseia assistencial desses pacientes. Uma das formas de atenuar estas desigualdades e conscientizar profissionais da saúde, gestores, familiares e pacientes, repousa na divulgação de informações adequadas sobre o diagnóstico, tratamento e acolhimento de pessoas com suspeita de doenças raras. Neste contexto, tal divulgação vem acompanhada do que se conhece como “Letramento”, um termo que se refere como uma forma de ter acesso à informação adequada e a sua compreensão e a subsequente utilização prática dela. Assim, o “Letramento em Doenças Raras” refere-se à capacidade de disponibilizar informações, para diversos segmentos sociais e profissionais, sobre as suas causas, diagnóstico, ocorrência e impactos na saúde pública e individual. A literatura demonstra que a falta de letramento em doenças raras está associada a diagnósticos imprecisos. Portanto, a educação em genética médica pode contribuir para a qualidade dos cuidados de saúde. Este projeto tem como objetivo principal, o uso de diversas estratégias para o letramento em doenças raras para profissionais da saúde, estudantes e o público geral, visando o fortalecimento e consolidação da rede de diagnóstico de doenças raras em Hospitais Universitários da Região Norte vinculados à Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH (Amazonas, Amapá, Pará e Roraima). O projeto realizará atividades de ensino, pesquisa e extensão direcionadas a gestores, profissionais e estudantes da área da saúde, familiares e seus pacientes, além da criação e divulgação de conteúdos educativos nas mídias sociais. Os resultados do projeto visam a capacitação de profissionais e estudantes da área da saúde para diagnóstico e manejo clínico de pacientes com doenças raras; implantação de fluxo de atendimento para pessoas com suspeita de doenças raras; desenvolvimento de oficinas ou cursos para que outros hospitais da Região Norte se tornem Serviços de Referência em Doenças Raras; promoção de eventos presenciais e virtuais que possam contribuir significativamente para o conhecimento e a percepção pública sobre doenças raras na Região Norte.