PROSSEGUIR: Programa de Reabilitação Motora em Doenças Neuromusculares

Com o aumento de investimentos em estudos, as doenças genéticas raras foram mudando seu perfil epidemiológico, aumentando a qualidade e expectativa de vida de crianças com doenças crônicas. As doenças raras podem se apresentar de modo degenerativo e debilitante na infância, gerando sobrecarga física, mental e comportamental tanto para criança quanto para a família, pois esses são os agentes de suporte de cuidado terapêutico para a manutenção de aspectos vitais. As Doenças Neuromusculares (DNM), inseridas no arcabouço de doenças genéticas raras, caracterizam-se por uma alteração progressiva de unidades motoras e a fadiga se apresenta como manifestação inicial precoce e principal sintoma comum. A manifestação dessas doenças se inicia progressivamente nos primeiros anos de vida, com repercussões de incapacidade física devido diminuição da força muscular, de forma difusa, com diminuição de função muscular de tronco e membros. A reabilitação fisioterapêutica motora beneficia pacientes com DNM, principalmente por uma análise minuciosa, personalizada e dimensionada, seguindo a individualidade de cada paciente. Assim, o presente projeto de extensão tem o objetivo de promover assistência fisioterapêutica e avaliação funcional em crianças e adolescentes com DNM, primando pela participação dos cuidadores e pacientes (quando possível) no processo de planejamento terapêutico e envolvendo aspectos de qualidade de vida.