PERCURSO TERAPÊUTICO DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM AME NA REDE DE ATENÇÃO À SAÚDE E OS IMPACTOS NA CARGA DE TRABALHO E QUALIDADE DE VIDA DOS CUIDADORES NA REALIDADE AMAZÔNICA

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética rara que afeta os neurônios motores da medula espinhal, levando à perda progressiva da força muscular. Causada por mutações no gene SMN1, a doença compromete a produção da proteína necessária para a sobrevivência desses neurônios. Apesar dos avanços, o diagnóstico costuma ser tardio, com longas esperas por atendimento e falta de preparo na rede de saúde. Mesmo com a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, o acesso ao diagnóstico e tratamento ainda enfrenta obstáculos. O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza, reconhecido como centro de referência na Região Norte, oferece atendimento gratuito pelo SUS, mas o deslocamento e as dificuldades socioeconômicas das famílias impactam diretamente o cuidado. Este estudo tem como objetivo descrever o percurso terapêutico dos cuidadores de crianças e adolescentes com AME atendidos nesse hospital, mapeando esse trajeto, avaliando a carga de trabalho dos cuidadores e sua qualidade de vida.